Svjetski dan rijetkih bolesti: Oboljeli iz BiH na margini društva
Svjetski dan rijetkih bolesti održava se svake godine, zadnjeg dana u februaru mjesecu.
Cilj ove kampanje je skretanje pažnje javnosti na probleme s kojima se osobe oboljele od ovih bolesti susreću.
Šta je rijetka bolest?
Takozvane „rijetke bolesti“ su bolesti koje pogađaju mali broj ljudi u poređenju sa opštom populacijom i i iz njihove se rijetkosti javljaju specifični problemi. U Evropi bolest se smatra rijetkom ako pogađa jednu osobu na 2.000. Pojedina bolest može biti rijetka u jednoj regiji a učestala u drugoj. To je slučaj na primjer kod talasemije, anemije genetskog porijekla, koja je rijetka u sjevernoj Evropi, ali česta u mediteranskoj regiji. „Periodic disease“ je rijetka u Francuskoj ali česta u Armeniji. Postoji takođe mnogo bolesti čiji su oblici rijetki.
Zadnji dan mjeseca februara u svijetu se obilježava kao Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti. Njegov cilj je podizanje svijesti javnosti o rijetkim bolestima, te o njihovom utjecaju na život oboljelih i njihovih porodica.
Rijetke bolesti su one od kojih oboli manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Hronične su, progresivne i nerijetko vode u smrt. Tačan podatak o broju oboljelih u BiH ne postoji, jer nikada nije sačinjen registar rijetkih bolesti. A brojne su poteškoće na koje nailaze oboljeli od rijetkih bolesti. Na prvom mjestu to su dijagnostika i liječenje, koje je jako skupo.
Rijetke bolesti imaju neke zajedničke karakteristike:
– rijetke bolesti su teške, hronične, često degenerativne i smrtonosne,
– kod 50% rijetkih bolesti prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu,
– kvalitet života osoba oboljelih od rijetkih bolesti je često smanjen nedostatkom ili gubitkom samostalnosti,
– rijetke bolesti su kako sa emotivne tako i finansijske strane težak teret za cijelu porodicu, koja nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije za svoje članove,
– oboljelima od rijetkih bolesti neophodno je pružiti pomoć i podršku kako bi mogli ostvariti što kvalitetniji svakodnevni život,
Foto: Ilustracija
Borislav Đurić, izvršni direktor Koalicije organizacija u zdravstvu u Bosni i Hercegovinikaže da je svojevremeno urađena procjena situacije i kvaliteta života ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH, a na osnovu toga zajedno su sa nadležnim ministarstvima radili na Izradi strategija o rijetkim bolestima za Federaciju BiH i Republiku Srpsku, koje su usvojene 2014. godine.
“Studija o rijetkim bolestima u BiH je pokazala da je kvalitet života oboljelih osoba na veoma niskom nivou i da oboljeli žive na margini društva. Činjenica da boluju od rijetkih bolesti na oboljele utiče negativno u svim aspektima njihovog života, a tome doprinosi i veliki broj problema sa kojima se svakodnevno susreću; nedostatak odgovarajuće zdravstvene njege, nemogućnost nabavke skupih lijekova, dugogodišnje čekanje na uspostavljanje dijagnoze, slaba ili nikakva informisanost o bolesti, simptomima i načinima liječenja, socijalna isključenost i stigmatizacija, niska svijest i slaba upućenost javnosti i medicinskih stručnjaka u rijetke bolesti i slično”, objašnjava Đurić.
On ističe da hitno treba djelovati na unapređenje dijagnostike i na uvođenju registra rijetkih bolesti, po evropskim standardima.
“Procjenjuje se da u Bosni i Hercegovini ima između 100.000 – 150.000 ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, a kroz naše sisteme zdravstvene zaštite dijagnostifikovano je tek par hiljada. To znači da trenutno desetine hiljada ljudi u Bosni i Hercegovini sa zdravstvenim problemima žive i umiru, a da i ne znaju pravu dijagnozu”, rekao je Đurić.
Kada govorimo o rijetkim bolestima, Đurić napominje, da se nameće potreba za sistemskim rješavanjem te problematike i to putem strategija koje su usvojene, a koje su u skladu sa preporukama Evropske Unije.
Neki od prioriteta strategija su: unapređenje znanja i dostupnosti informacija, razvoj i uvođenje referentnih centara, unapređenje dostupnosti i kvalitete zdravstvene zaštite (dijagnostika, liječenje i prevencija), osiguranje dostupnosti lijekova za rijetke bolesti (uključivanje lijekova za rijetke bolesti na listu lijekova koji su pokriveni zdravstvenim osiguranjem), jačanje korisničkih udruženja koja se bave rijetkim bolestima, promovisanje naučnih istraživanja u oblasti rijetkih bolesti i umrežavanje i saradnja na nacionalnom, regionalnom i međunarodnom nivou.
Foto: Ilustracija
Iz Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske rekli su da je sa rijetkom dijagnozom mnogo nepoznanica i život svakako dobija drugu dimenziju, ali u našoj zemlji to je i daleko teže i komplikovanije.
“Jedan od velikih problema je slabo poznavanje ove problematike i kod stručne javnosti, stoga baš ove godine za cilj u sedmici od 21.02-28.02 imamo da podignemo svijest o problemima koje ove porodice imaju upravo kod stručne javnosti, tako što ćemo prezentovati naš prvi časopis ‘Svijet rijetkih’”, rekli su iz ovog Saveza.
Mr sc. dr Nina Marić pedijatar-klinički genetičar i republički koordinator za rijetke bolesti RS, te rukovodilac prvog Centra za rijetke bolesti RS rekla je u intervjuu za časopis “Svijet rijetkih” da se pacijenti svakodnevo javljaju u Centar za rijetke bolesti RS i u Genetsko savjetovalište iz različitih razloga.
“Kada su u pitanju genetska oboljenja ili sumnja na njih, pacijenti se obraćaju radi genetičke obrade koja se radi uglavnom u inostranstvu zahvaljujući uspostavi saradnje našeg Centra sa zdravstvenim i naučnim centrima u inostranstvu. Do dijagnoze rijetke bolesti je često put dug. I u razvijenim zemljama, kakve su Velika Britanija i SAD, ona se postavi prosječno za 5-7 godina od nastupanja prvih simptoma. Važno ju je pak postaviti što prije kako bi se ne samo najbolje pomoglo oboljelom nego i stvarili uslovi za prevenciju ponovne pojave ove bolesti u porodici”.
